Se deteriora salud de pequeño niño de 90 años

**Elías Enoch es el único caso en México con progeria, una rara enfermedad que provoca envejecimiento prematuro.

La Crónica de Chihuahua
Enero de 2014, 11:44 am

Tijuana. B.C.- El pequeño Elías se tambalea de un lado a otro. Antes se sostenía de los contados muebles que ha ido comprando la familia Sánchez, hoy camina con una andadera. El niño, quien padece progeria, comienza a dislocársele la cadera y pronto no podrá caminar.

Elías Enoch, de nueve años, el único caso documentado en México con progeria —una rara enfermedad genética que provoca el envejecimiento prematuro— vive en el desamparo. Algunas instituciones prometieron ayudarlo, sin embargo, los apoyos han sido pocos.

En junio del año pasado, El Universal contó la historia del pequeño en el reportaje “Mi hijo vive en un cuerpo anciano” y reveló el caso de Elías, el único caso documentado por la Fundación de Progeria en Estados Unidos con esta enfermedad en México.

Aunque ya tiene nueve años su cuerpo, órganos y enfermedades son equivalentes a las de una persona de 90 años de edad: diariamente toma aspirinas, medicamentos para la presión, para prevenir resfriados, neumonía, bajar los triglicéridos, evitar convulsiones o un infarto, entre otros.

Su madre, Martha Ortega explica: “Ahorita la dificultad es que está caminando con andador. Lo estamos llevando a las terapias por la cadera, pues si se queda parado se hace para los lados, como si se fuera a caer, no tiene control de su cuerpecito”.

“Hay que cuidarlo más”

Ya no es igual que antes, comenta que “corría, jugaba y ahora tenemos que tener más cuidado con él. Necesitas ayudarlo para caminar”. La mujer cuenta que su pequeño hijo le dice que por favor le dé “el camina camina”, una andadera que lo ayuda a sostenerse.

La familia Sánchez Ortega se encuentra a la espera de la ayuda de la nueva administración municipal encabezada por Jorge Astiazarán, quien le prometió ayudarlos, sin embargo, de los gobiernos federal y el estatal no ha llegado nada.

Una señora le deposita 200 pesos quincenalmente al niño, y otro que le regala una caja de filete de pescado una vez al mes.

El padre de Elías, Ricardo, trabaja en una maquiladora de la frontera y su sueldo no alcanza para costear los tratamientos, comida y medicamentos especiales que recibe su hijo, único niño que padece esta enfermedad en todo el país y que no recibe ayuda de las instituciones.

Enfermedades lo vencen

Elías es muy chiquito, mide apenas 85 centímetros y pesa siete kilos. Los doctores le han detectado hipertensión, neumonía y problemas del corazón, hoy se suma una nueva dificultad: va perdiendo las fuerzas para caminar.

Martha ha asegurado que el gasto semanal, sólo para la alimentación de Elías, es de 600 pesos, “como quien dice, estamos igual que al principio, porque todo el mundo creyó que Elías recibía mucha ayuda, pero no es así”.

Plática que hace unos días una revista de espectáculos publicó un reportaje sobre el pequeño, el asunto se distorsionó a tal grado que algunos pensaron que la joven madre había vendido la entrevista, sin embargo, eso no fue así, asegura.

El pequeño se desmorona y espera el apoyo de instituciones que ayuden a costear sus gastos o dependencias de los tres órdenes de gobierno que le ofrezcan una mejor calidad de vida. El tiempo pasa y con cada “tic tac” del reloj, Elías envejece un poco más.

Algunos organismos se han comunicado con Martha desde el Distrito Federal, pero ninguna resuelve nada. No hay ayuda concreta, o estimulo económico para Elías. Admite que ha recibido algunos apoyos, pero nada permanente.

Una rara enfermedad

Según el Progeria Research Foundation, en Estados Unidos, la progeria es un síndrome de “envejecimiento prematuro”, en el cual los niños mueren por fallo cardíaco entre los siete y los 21 años. Es causada por una mutación en el gen llamado LMNA, el cual produce la proteína Lamin A, la cual es la base estructural que mantiene las células en equilibrio.

Los investigadores suponen que la proteína defectiva Lamin A hace que el núcleo de la célula sea inestable. Esa inestabilidad parece ser la causante del proceso de envejecimiento prematuro en los niños e igual que Elías, la enfermedad se descubre entre los 18 y 24 meses de vida.