Familia Mejía doblega al Sector Salud. ISSSTE cubre tratamiento por “Síndrome de Persona Rígida”

**La medicina de la Comunicóloga por la UABC, Edna Gissely Mejía, no contemplada en el Cuadro Básico de fármacos del instituto y que por meses le fue negada a la paciente, finalmente es dotada gratuitamente.

La Crónica de Chihuahua
Octubre de 2017, 12:31 pm

Javier Cruz Aguirre /A los 4 Vientos

Edna Gissely Mejía, la joven comunicóloga de Ensenada que junto con su familia emprendió una titánica lucha contra la rara enfermedad de nombre “Síndrome de Persona Rígida”, y contra las instituciones del Sector Salud del país, con especial mención del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), regresará al puerto bajacaliforniano -con su mal controlado- dentro de dos o tres semanas con lo que cerrará un caso trascendental para el respeto a los derechos de los usuarios del Sector Salud en México.

Ensenada, B.C.- El padre de Edna Gissely, el doctor Everardo Mejía Castro, de amplio prestigio y estima en la localidad, médico familiar en la Clínica 32 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), confirmó que su hija, de 30 años, salió esta semana con éxito de una intervención quirúrgica en la columna vertebral que le permite recibir el medicamento especial, adquirido en el extranjero, que permite controlar los síntomas de la extraña enfermedad.

La medicina que recibe la egresada de la carrera de Comunicación de la Universidad Autónoma de Baja California (UABC), no contemplada en el Cuadro Básico de fármacos del instituto y que por meses le fue negada a la paciente, finalmente es dotada gratuitamente por el estado mexicano a la derechohabiente.

El proceso de recuperación de la también locutora porteña fue inmediato –aseguró el doctor Mejía- una vez que el instituto de seguridad federal comenzó a suministrárselo a la paciente, quien tiene más de 15 días sin sufrir los incontrolables espasmos en sus piernas y brazos provocados por el mal.

La respuesta final del ISSSTE ocurrió luego de dos hechos relevantes:

1.- La comparecencia del director general del Instituto, Jesús Reyes Baeza, ante las comisiones de Salud y de Derechos Humanos del Senado de la República, para que explicara por qué se negaba la ayuda médica humanitaria a Edna Gissely, en una clara violación a sus Derechos a la Salud y a la Vida.

2.- La inminente presentación de una demanda penal en la Procuraduría General de la República (PGR) en contra de la institución, su director, administradores y personal médico, así como la promoción de quejas por violación a derechos humanos fundamentales ante instancias protectoras humanitarias a nivel internacional.

En el camino de su lucha, la familia Mejía dejó atrás actuaciones omisas de diversas instancias de gobierno y de orden legislativo, así como de instituciones oficiales de renombre como la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, la Presidencia de la República,la cámara de diputados federal y medios de comunicación “nacionales”.

Éstos últimos simplemente ignoraron el tema pese a que se les entregó documentación completa del asunto, que arrancó en julio de 2016 cuando la comunicóloga tuvo los primeros síntomas de un raro trastorno neurológico que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ubica con la prevalencia de un caso por cada millón de habitantes del planeta, siendo dos mujeres de cada tres pacientes los que registra el sistema epidemiológico internacional.

“(El síndrome, dice la OMS) consiste en rigidez fluctuante en tronco y extremidades, espasmos musculares dolorosos, fobia a tareas específicas, respuesta exagerada de sobresalto y deformidades anquilosantes como hiperlordosis lumbar fija” que termina por inmovilizar permanentemente al enfermo si éste no recibe oportunamente los medicamentos adecuados para controlar sus señales.

El mal en Edna Gissely fue aún más raro porque la edad promedio en que ataca a las personas en el mundo es de 45 años –ella tenía 29 cuando comenzó a padecer la enfermedad-, y los síntomas se desarrollan a lo largo de meses o años.

El doctor Mejía Castro recordó que este año, cuando en el Hospital 20 de Noviembre del ISSSTE en la ciudad de México le negaron los medicamentos a su hija porque “no están contemplados en el cuadro básico de medicinas del Instituto”, -ella ingresó al nosocomio capitalino en febrero de 2017- logró, con el apoyo y consejo del médico militar que atiende a su hija, comprar en el extranjero cuatro ámpulas de Baclofeno Intratecal (dos diarias con un costo de 100 dólares por cada una) para conocer la respuesta de la paciente.

Las dosis dieron excelentes resultados y en ese momento la familia y la paciente iniciaron una batalla sin cuartel en diversos frentes -redes sociales incluidas, con excelentes resultados-, para lograr que el instituto se hiciera cargo del tratamiento por ser un derecho primario de la enferma.

En el intermedio, las gestiones de Mejía Castro comenzaron a rendir frutos hace aproximadamente tres semanas cuando dos administrativos del Hospital 20 de Noviembre fueron removidos de sus cargos, y el Instituto aceptó hacerse totalmente responsable del caso.

Así, el pasado lunes 16 de octubre, su hija se sometió a una operación en la columna vertebral para que le fuera colocada una bomba de infusión, con valor de 300 mil a 400 mil pesos, por la que le pasarán las ámpulas al cuerpo. Fue un éxito y el medicamento ya se le suministra por esa vía, acelerando la recuperación del control de los síntomas y mejorando la calidad de vida de la porteña.

“Si todo continúa como hasta hoy –A los 4 Vientos platicó con el doctor Mejía el martes 17 de octubre por la tarde-, esperamos que en dos o tres semanas podremos tener a Gissely en nuestra casa (Ensenada)”.

Agradeció finalmente a todas las personas que apoyaron y continúan al tanto del caso, así como al personal médico y de enfermería que en el Hospital 20 de Noviembre han atendido con profesionalismo y humanidad a su hija, así como a sus abogados, familia y amigos.

Como dato de contexto y en un tema que involucra al servicio que brinda el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado en Ensenada, A los 4 Vientos revela información provisional que derechohabientes, médicos, enfermeras y personal de intendencia y administración proporcionaron del organismo federal:

“Hay serios problemas en el ISSSTE de Ensenada. La falta de apoyo de la dirección delegacional en Mexicali, y el sobre presupuesto con el que la institución trabaja en Baja California, pone en riesgo la salud de los derechohabientes”.

También que “falta de instrumental médico, medicamentos y otros servicios sociales”.

Es decir, la misma historia de limitaciones, negligencia y omisiones que llevaron a los trabajadores sindicalizados de la Secretaría de Salud del Estado de Baja California en Ensenada, a estallar un paro de labores el pasado 10 de octubre que apenas podrá terminar el lunes 23 si el titular de la dependencia, doctor Guillermo Trejo Dozal, cumple su promesa de iniar un diálogo directo con los manifestantes.